Ce challenge, mené par la délégation Var- Provence d'ACTIONS HUMANITAIRES, a été de se substituer à l'Administration pour offrir à cette petite fille un "fauteuil spécifique" qui pourrait l'aider par une longue progression à améliorer son état. (son dossier pour ce fauteuil est en cours depuis 3 ans et demi).Le président de Deltarêvie 83, le responsable de l'OAF de Provence, "Les Disciples d'Escoffier" ont assuré de leur soutien cette opération, ainsi que La société Chrysalide de Forcalquieret qui nous a fait un prix spécial ristourné pour l'achat de ce fauteuil.

La maladie de Marie-Luce est une méningite à pneumocoque qui la plonge dans le coma pendant 3 semaines à l’âge de quelques mois. Elle respire à nouveau seule, mais la voici en hydrocéphalie aigue, le cerveau ne se vide plus du liquide qui l'irrigue en temps normal. Opération d'urgence, puis diagnostic de cécité et surdité totale. Opération pour la pose d'un implant cochléaire qui lui permettra d'entendre et diagnostic d'une épilepsie résiduelle due aux dégâts de son cerveau.

En 2010, deux ergothérapeutes mettent la famille sur la piste de l'acquisition d'un fauteuil roulant ce qui lui permettrait d'être plus autonome. Las, une décision de l'administration ne valide pas et ne confirme pas l'ordonnance (MDPH) pour avoir une aide financière, qui par deux fois est refusée car l'ergothérapeute de cette maison du handicap ne voit pas la nécessité d'un tel fauteuil.

Une proposition de cette administration (la dernière en date) propose le remboursement d'un an de location de ce fauteuil (l'engagement parental étant plus long) et s'il y a amélioration, de revenir sur sa décision. Enfin dernier élément marquant, le statut des contrats aide des AVS a changé, ce qui a pour conséquence la disparition pure et simple de cette aide capitale.

Si personne ne fait rien, Marie Luce ne sera plus scolarisée et ceci pour le reste de l'année 2011. Voilà ce qui est à dire sur ce cas qui n'est malheureusement pas unique. Le 4 juin 2011, la remise du fauteuil a été faite en présence du maire de Garéoult (var), des donateurs et de personnalités du monde associatif.

Partager cet article